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农村 农民 艾滋病
郑灵巧 (2001.12.04)

  贫困和无知是疾病的敲门砖,发展的无序是错误的催化剂。当艾滋病已经在农村兴风作浪,并成为中国社会问题之际,让我们把目光投向农民这个备受贫穷与疾病折磨的群体。
  他们想些什么?他们需要些什么?我们能够做些什么?我们必须做些什么?

  最折磨人的不是病,而是别人的眼光
  由于感染艾滋病毒的巨大不幸,一位性格颇为内向的农村青年成了勇敢者。由此,长久以来一直未能直面社会的我国农村"艾滋病"人群,终于有人站到了我们面前。
  近日在北京举行的一次艾滋病专题研讨会上,一位瘦瘦的青年走上讲台。他接过主持人手中的话筒对众人说:"我是一个艾滋病毒感染者,名叫宋鹏飞,来自山西农村,我想对大家说说心里话……"
  宋鹏飞是几年前因外伤输血染上艾滋病毒的。由此不幸引发了更多的不幸---
  他和他的全家被迫迁出了祖祖辈辈居住的村庄。原因是,与小宋同村居住的村民对艾滋病怀有极大恐惧,不同意染有艾滋病毒的人家生活在村里。在其后的就诊和生活中,小宋又遇到了种种意想不到的遭遇。有的医务人员因害怕艾滋病,不愿意为他提供医疗服务;有的房东得知他感染的是艾滋病,立即收回了租给他的住房。讲述中,小宋一再压抑着自己的情感,使语调尽量平和,但是人们能够感到他的颤抖。他捏紧手中的话筒,说出肺腑之言"作为一个艾滋病毒感染者,我想通过你们向社会说,请不要这样对待我们,我们不是坏人,我们已经很不幸了……"
  就在宋鹏飞诉说自己不幸故事的几周前,记者刚刚在北京某传染病医院采访了与宋鹏飞来自同一个省的几位农民艾滋病感染者。他们有男有女,年龄都在3040岁之间,都有配偶子女,都是因为在数年前卖血而感染了艾滋病毒。几年间,他们两进京城求医,但在村里一直不敢暴露感染身份。一位35岁的患者对记者讲:"两次到北京看病,我知道了艾滋病就那三条传染途径,并不像人们想象的那样可怕。我感染艾滋病毒好几年了,没有传染老婆,也没有传染孩子,当然更不会传染村里的人。我愿意站出来对大伙说'我就是艾滋病毒感染者,我们不会危害社会,别歧视我们'。"
  与宋鹏飞和其他到过京城治病的艾滋病感染者比,更多的农村艾滋病感染者仍然生活在双重黑暗中。他们没有远行的经历,没有见过家乡以外的世界,有的甚至不知道"艾滋病"三个字怎么写,而他们所感受的被嫌弃的孤单与疾病的痛苦却是相同的。
  怎样帮助他们,使他们感受到人间温暖,今年以来,一个以探索如何关怀艾滋病人为主要内容的中英性病艾滋病防治合作项目启动了。项目组织有关专家深入艾滋病毒感染者与患者聚集的乡村,一一访谈艾滋病人、艾滋病感染者和他们的家属。令调查人员感到震撼的是,接受访谈的艾滋病毒感染者和患者几乎都有过宋鹏飞那样的经历,他们首先讲述的不是艾滋病的病痛,而是艾滋病带给他们的巨大的精神痛苦。
  在四川资中县某村庄,谈话在农户小院,在田间地头分头进行。

  ---"周围邻居对待我和我一家的态度变多了。自从知道我感染了艾滋病后,许多人见了我就躲得远远的。尤其是左邻右舍现在很怕和我一家人接近。"
  ---"我儿子的同学不敢来玩了。我很会做菜,原来邻居常来尝我做的菜,很多人还来耍,或者请我帮厨,现在都不来了。"
  ---"搭汽车,没人敢和我同坐。生病想搭摩托车去看病,没人敢载。爱人只好背上我,到镇上去看病。我父亲死了,都请不来抬棺材的人。"
  ---"我到镇上去理发,三个理发店都不给理。我只好自己把胡子剪短了。"
  ---"孩子上学,同学喊'艾滋病',不和他一块吃饭,也不和他同桌上课。"
  ---"原来邻居关系很好,常在一起玩,现在只点个头,怕我传染他们。其实,我不是感染者,只我丈夫一个人感染了。"
  ---"过去全村人都能听到我的笑声,现在我不会笑了"有两位感染艾滋病毒的妇女没什么文化,一位姓向,一位姓萧。在访谈时,她们寥寥几句话就清晰地表露了内心无限的痛楚。向说:"其实,最折磨人的不是艾滋病。别人都不理你,就像生活在另一个世界。"萧说:"如果人们不嫌弃我们,怎么活着,怎么死去,都不重要。"

  最难的是生活,这日子怎么过
  我国农村"艾滋病"人群规模究竟有多大?基本概貌如何?其生存现状怎样?
  目前已有的报告提供给我们这样的信息:全国实际感染艾滋病毒总人数估算超过60万;截至今年9月底,31个省、区、市累计报告发现的28133例感染者中,大多生活在农村地区,年龄1549岁者占93.9%,男女比例为4.6:1。根据各地的有关资料,已发现的感染艾滋病毒的农民,多数文化水平偏低,健康保护意识淡漠,生活状况不佳,其中相当多的人非常贫困。
  今年夏天,记者赴山西省闻喜县乡村采访,耳闻目睹了艾滋病毒感染者和艾滋病患者艰难的生活。
  一位40岁的父亲,几年前发现自己感染了艾滋病毒。他一直作为家中唯一的劳动力,常年干着一般健康人都难于承受的重体力劳动。他每天天不亮就骑自行车赶往山里,为一家企业打工装石头,一干就是七八小时,中午只吃点干粮喝口凉水。晚上还要赶到另一家企业上班。他说他每天想得最多的是,上中学的儿子的学费还差多少?妻子的医药费还够不够?另一位38岁姓杨的农民,家境更为贫寒。他说,他每天忙完田里,忙打工,轮不到想自己的艾滋病。他一家5口人,女儿上小学,不能帮他干什么活,妻子患重度贫血,也不能干活,老父老母已七八十岁,一个瘫在床上,一个有精神病。他说,他不敢想他发病后他的家人怎么生活。
  四川省近期于三个县市农村社区的艾滋病调查证实,几乎所有的艾滋病毒感染者和病人的家庭生活均处于极度贫困中。
  调查发现,前些年,在我国其他农村社区发生深刻变迁时,恰恰是这些地方中青年大量外出打工或卖血挣钱的时候。一个特别需要关注的现实是,绝大多数的感染者感染前和感染后生活处境都十分贫穷。四川省调查人员所走访的艾滋病感染者和艾滋病病人的感染途径涉及吸毒、卖血和性传播。
  尽管他们感染途径不同,但被感染的更深层原因是贫困。即因贫困而外出谋生,谋生中因无知或不慎或苦闷、背井离乡导致行为不检而感染,而感染后更加贫困。因贫困引起的负性循环不断加剧贫困。在原本就相对贫困落后的农村,许多艾滋病人家庭几年下来无钱购买 日常食品和生活用品、无钱看病,更无法支付农村的税收和孩子上学费用。为此,他们中的不少人早已变卖家产、田地来应付贫困。
  四川省凉山州的昭觉县、内江市的资中县都是相当贫困的地区,前些年一些人在外打工时卖血感染了艾滋病毒。面对调查,一对都感染了艾滋病毒的夫妻哭了。丈夫自去年发病以来已消瘦了20多斤,没力气干活。妻子虽未像丈夫一样发病,却也已被沉重的生活压弯了腰。她哭诉道:"最难是生活,总愁日子怎么过。我俩外出打工时,女儿交亲戚照顾,女儿营养差,发育不好。现在我们连包产地都自己种不动,饭都发愁吃不上,女儿身体就更管不了了……"
  十余年前即报告农村发现艾滋病感染者的云南瑞丽地区,几年来已陆续出现艾滋病发病和死亡。在1989~1999年间,已经在当地报告登记的794例感染者中,半数以上已经死亡。现存的感染者,大多也已经开始发病,其基本生存现状是贫病交加。调查人员于瑞丽农村走访13户艾滋病人的家庭发现,有3户已将田地出租,一户将田地私下变卖,有5户家庭的9名儿童失学。

  最牵挂孩子,最怕误了他们
  一位居住在山西闻喜县某乡村农民的影子时常浮现在记者的脑海里。
  他37岁,3个月前死于艾滋病。今夏麦收时,记者在他的家采访他时,他告诉记者,他不准备治疗。他说,他知道家里没什么家底儿,日后妻子儿女还要生活。他想少拖累家里一点,使家境不至于太惨。那样,或许将来还有人肯娶他的妻子。闻此言,记者心里痛得像刀割,而他的脸上却显现着笑容。他说,他死后,能有人和他的妻子共同抚养他们的孩子,让孩子有饭吃,有书念,他就没了牵挂。
  还有一幕也是在记者记忆中无法抹去的。那是几年前一个阳光灿烂的日子,记者随云南省陇川县卫生防疫站工作人员下乡访视艾滋病人。不想,刚走进被走访人家的巷子,即听到砸门声。原来是怒气冲冲的催债人在重拳击打着房门。记者刚走进院子,那竹编的房门已被砸开,一个衣衫褴褛的男人被揪到院中,他身后是扯住他啼哭的妻儿。两个被吓哭的孩子,一个5岁,一个9岁,看上去他们都比实际年龄小得多,瘦弱的身子都只穿了短裤,赤身赤脚站在地上。在那个农户小院里,记者了解到两个孩子的父母都吸毒,都染上了"艾滋"。那5岁的女孩出生时即被感染了,9岁的哥哥虽未感染,却因家中太穷而一直未能上学。
  就在最近,记者在北京某传染病院采访了一位来自河南省农村的病人。她34岁,艾滋病发病后,头痛、肝区痛,浑身没有一点的力气,已干不动田里的农活。她是卖掉家中的粮食来北京治病的。前些年,她和她的丈夫因卖血感染艾滋病毒。两年前,她丈夫死了。此后,她和她的两个女儿相依为命。两个女儿,一个13岁,一个9岁,在学校一直是学习成绩很好的学生。因交不起学费买不起书本,现都已辍学在家。这个妇女抹着眼泪说,她来北京治病,完全是为自己的两个孩子。她说:"生病后,最牵挂孩子,真怕误了孩子的学业。为孩子我也要把病治好,我不能倒下。"
  记者所作的是个例采访,而四川、云南两省近期调查听到的艾滋病患者最强烈的呼声也是---"希望解决娃儿学费。希望在我们病重时和我们死后,能帮助我们的孩子继续上学。"
  艾滋病家庭的儿童问题是连锁的,曾严重困扰艾滋病先期流行的国家。如今,在我国部分集中感染艾滋病毒的乡村,这个问题也已残酷地显现出来。显而易见,父母患病与死亡,对生长在这些家庭中的孩子影响是深刻的。不仅伤害心灵,其营养状况、受教育机会都不免受到影响,尤其是那些贫困家庭。而这些孩子获取技能与知识,对于贫穷农家来说,是摆脱贫穷所必不可缺少的。

  最希望医生到家里来
  晓云是四川省凉山州地区一位农家妇女,与她的丈夫一样,也染上了艾滋病毒。今年以来,她的丈夫病重,卧床不起。她说,"丈夫患病后,基本没有任何治疗。家里没钱买药,也不知道买什么药。就是一天一天躺在床上……"
  像晓云夫妇这样的情况,在他们居住的村上还有多位,也是前些年外出打工时感染的。近年来,其中多数人呈现经常性和持久性的病症,但也只是在家忍着、能拖就拖。
  今年春季,见到省上来的专家,他们发出了心底的呼声:"真希望医生能到家里来。很想得到治疗。很想得到药品。很想得到怎样护理病人的指导……"
  长期以来,在我国农村和基层社区对于社会弱势群体的生活照料等问题,大多都是依靠家庭加以解决的。来自几个省份的农村社区调查均显示,绝大多数艾滋病人和感染者没有被亲人嫌弃,依然和家人共同生活,并得到家庭的照料。然而,参与艾滋病人家庭照料与护理的家人,几乎不知道如何在疾病、情绪和其他方面给予病人护理和关爱支持,照料仅仅停留在生活上。
  显而易见,艾滋病人与艾滋病感染者对医疗与护理服务有着强烈的需求,作为为农村农民提供这一服务的医疗卫生机构,有没有做好相应的准备?作为有义务承担这一服务任务的基层医务工作者,对需要服务的艾滋病病人是不是乐于接纳?
  今年春夏之际,云南省相继在瑞丽市城乡召开医务工作者艾滋病问题座谈会。与会医务工作者坦言:大家普遍感到恐惧。根据与会医务人员的发言,目前他们中半数以上已接触过艾滋病病人,却很少接受相关的培训。基层医务人员感到诊断艾滋病有困难,即使诊断了艾滋病,也因缺少药物无从下手医治。有的基层医院的做法是,在明确艾滋病诊断后,一般不通知本人,只通知家属,并尽快让病人转院。也有的采取"上劝到市里医治,下劝回家"的办法。但更多的医务工作者表示,愿意为艾滋病病人提供医疗服务。他们建议展开有针对性的培训,同时为医务人员提供必要的防护措施。
  一个基本的现实是,目前我国农村医疗卫生力量相当薄弱,特别是乡村卫生所和个体诊所缺乏基本的医疗设备和消毒设施。有的甚至还不能做到"一人一针一管"的注射要求。即使在有些地、县级医院,也没有能对艾滋病病人提供治疗、保健和咨询服务的专业科室和病房。同时,基层医务人员也缺乏对艾滋病的防治知识,因而难于识别艾滋病人。
  在瑞丽市乡村,调查人员询问了13名到医院看过病的艾滋病毒感染者,其中就有10人的感染情况不为接诊医生察觉。
  服务于艾滋病患者,对于医务人员来说,确实有一定的感染危险性,需要进行专业防治知识与规范的技能操作培训,需要相应的医疗设备配备,更需要进行职业暴露预防性药物储备。以确保为艾滋病患者提供有效的医疗与卫生保健服务,同时又能保护医务工作者自身的安全。
  今夏,记者随中央艾滋病防治工作组进入河南省上蔡县文楼村采访时就目睹了这样一幕:一位来自县级医疗单位的护士在为艾滋病患者输液时,不慎刺破了手指。中央工作组的医生立即为其预防服药,随后进行了专业心理疏导。记者领悟到,医务人员的职业安全保障机制对保证艾滋病人享有可及的医疗卫生服务是何等的重要。
  艾滋病毒感染具有隐蔽性,而国家艾滋病毒哨点监测多集中于大中城市,不少农村地区尚处于监测的空白状态。我国发现首批农村吸毒感染者的时间是20世纪80年代末,首次发现农村卖血者感染艾滋病为1995年。如今,农村农民中的艾滋病感染人群已有较长的潜伏期,已经和正在步入发病期。病人需要治疗,需要护理。其家庭和周围社区需要相应的知识指导。在部分集中发病的农村地区,当地医疗卫生机构的工作陡然增加了。及时调整力量与服务功能,担当起这一历史的重担,已经刻不容缓。

  最缺的是医药费和就业机会
  治疗护理,就意味着医药花费。庞大的经费支出从何而来?这是又一个不能回避的问题。
  农村、农民的"艾滋病"挑战了我国农村医疗卫生机构的服务功能,也挑战了对社区弱势人群的关怀与社会支持体系。对农村社区中一些贫病交加的农民艾滋病病人和感染者,既需要医疗救治,又需要生活救助。而承担如此艰巨重任,必须要有相应的法律、政策、经费等多方面的支持,必须要完善针对这一特殊人群的特殊防治举措,必须要探索建立与此相适宜的家庭与社区关怀护理模式。
  今年,四川省有关部门在农村走访时发现,有些政府领导在对艾滋病的认识上存在误区,在政策开发方面缺乏力度,财政专款支持也极为有限。某市一位政府官员称,对于农村社区中的农民艾滋病病人和感染者的救治救助,该市"目前还没有专门政策支持",只是上面有一些规定。一位州领导说:"政府投入严重不足。有些事,想得到,做不到。"一位县民政局长说:"艾滋病人归社会援济比较合适。如果政府有相关政策,又有相应的经费,对艾滋病人的救助就可以像对麻风病人一样进行。现在没有政策也无从开展"一位乡里的干部说:"政策没有,医保没有,就业更没有……"
  我国自1985年发现首例艾滋病人至今已16年,难道我们真还没有相应的管理与关怀艾滋病人的法律、规定吗?结论是:我国高度重视艾滋病防治的立法工作,十几年来相继制定了大量相关法律、法规和政策条例。
  在过去十几年间,我国艾滋病防治的立法工作已走过了两个阶段。第一阶段为1985/1994年,当时艾滋病毒在国内还没有大规模流行,政策制定的重点放在对病人实施管理、隔离治疗等强硬措施方面。对保障血液安全、防止医源性感染等方面的规定比较具体。这些政策和措施,对延缓艾滋病毒在我国的传播起到了积极作用。而且,在我国立法早期即强调保护病人权利,反对歧视,为病人保密等。
  以1995年卫生部颁布的《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》为分水岭,我国防治艾滋病立法工作进入第二阶段。从此,以往那种注重对病人实施集中管理和隔离治疗的管理观念,开始向关注艾滋病人生存环境和生活品质的理念转变。特别是1999年卫生部颁布《关于对艾滋病毒感染者和艾滋病管理的意见》,从管理原则、方式和措施三个方面,规定了对艾滋病人的权利、义务和责任,其中要求加强医疗照顾,提供社区服务,鼓励社会和家庭关怀相结合等方式对艾滋病人进行管理。同时提出社区要为艾滋病人提供一个友善、理解、健康的生活环境,鼓励艾滋病人采取积极生活态度,改变高危行为,积极配合治疗,延长生命并提高生活质量。从而在国家政策的层面上,体现了政府对加强保护艾滋病人的权益和提高他们的生活质量的关切。几年来,各级行政立法部门也都开始关注到艾滋病人的生存与权利保护,部分省、区、市在反歧视、保障病人权益包括治疗、医学指导、安排工作等方面都有了明确规定。目前的问题只是,我们的有些法律与规章迫切需要细化。
  例如,有关法律要求由民政部门向生活困难的艾滋病人提供生活救助,却没有具体标准、规定和专项财政拨款。又如,虽已明确提出对生活困难的艾滋病患者提供治疗资助,但对由谁来出医疗费用却没有规定主管部门等。
  近年,艾滋病在我国部分农村地区流行的一个突出特点是,感染与发病呈簇状分布。在国家大的法律政策框架下,迅速组织制定并实施适合本地区实际的防治对策及对艾滋病患者的救治救助措施,并立法予以保障,无疑是地方政府义不容辞的责任。当然,随着艾滋病的流行,感染者和艾滋病病人会越来越多,单靠政府负担远远不够。如何动员社会各界伸出援助之手,如何寻求国际援助等,也需要通过完善我们相应的法律、法规来保证。这不仅是体现对艾滋病人群的关怀,更是控制疾病传播,保护广大人民群众健康的极为重要的一环。

  最好能帮我们'造血',别光'输血'
  对于农村"艾滋病"群体来说,关怀他们,首要的是要帮他们解决困难,保证他们最基本的生活。
  今年8月4日,进驻河南上蔡县的中央艾滋病防治工作组,在文楼村召开村民座谈会,与艾滋病人、艾滋病感染者及健康村民共同讨论救治救助。有一位村民的发言令记者记忆犹新。
  他说:"文楼村人的艾滋病毒感染已经是无法改变的现实了。文楼村今后的路怎么走,却是完全可以把握的。我们知道政府的资金是有限的。所以我提议'不要只想给我们输血,希望能帮我们自己造血'
。"
  四川省近期于凉山州进行的调查也发现,艾滋病患者的家人迫切希望通过寻求发展经济的途径来改变目前的贫困状况,从而改善艾滋病人的生活。他们的要求是:"有什么增加经济收入的门路,请政府一定提供给我们。"
  今年初春,中国性病艾滋病防治协会、山西闻喜县卫生部门商议联合组织艾滋病毒感染者展开生产自救。消息一传出,感染者们欢欣鼓舞,纷纷报名参加,并在书面申请上郑重按下自己的手印。5月下旬,在闻喜县艾滋病"温馨家园",协会、县卫生防疫站的有关负责人与艾滋病毒感染者就生产自救话题展开讨论。记者置身其中,感受到那些善良而勤劳的农民对生产自救的渴望。日前,记者欣喜获悉,闻喜县艾滋病毒感染者的生产自救已经起步,首批精美的工艺制品已经制成。
  关怀"艾滋",关怀农村"艾滋"还特别需要在艾滋病人生活的社区营造关怀的氛围。大量事实表明,艾滋病人、艾滋病感染者及其家庭最直接的生存心理环境,取决于其所在社区对他们的认同。邻里特别是村干部等社区有影响人物的态度,在其中起重要作用。
  今年8月8日晚上,中央艾滋病防治工作组在撤离河南上蔡县之前与当地政府及有关部门领导进行了一次座谈。卫生部艾滋病预防与控制中心王维真副研究员,根据自己连日在文楼村为群众作心理减压工作的体会,认为"需要重视在社区营造关怀艾滋病人的氛围"。
  她建议当地政府发动全社会行动起来。她举例说:"在麦收季节,就可以组织学校的学生到艾滋病病人家的田间帮助收割小麦。这既是倡导帮助艾滋病人、不歧视艾滋病人之举,也是实实在在为艾滋病人送温暖。"
  国内外艾滋病防治实践已经证明,关怀艾滋病人、艾滋病感染者及其家庭,是艾滋病防治的重要内容。善待"艾滋"人群,有利于控制艾滋病传播。
  一个可喜的信息是,国务院新近颁布的《中国遏制与防治艾滋病行动计划(2001~2005年)》,可使我国农村社区"艾滋"人群的关爱行动大步迈进。
  记者了解到,由中央财政每年安排一亿元专项经费支持,卫生部等30多个部门单位共同制定的这一《行动计划》,确定了我国最近5年防治艾滋病系列行动措施和详细工作指标。从中也包括了为艾滋病毒感染者和艾滋病患者提供医疗和社会救济措施。其中,与农村"艾滋"人群最为贴近并很快可及的几项工作指标是:
  ---到2002年底,全国50%的乡镇卫生院能够为艾滋病毒感染者和艾滋病性病患者提供咨询与预防保健服务;
  ---70%的县级以上医疗机构能够为艾滋病毒感染者和艾滋病患者提供规范化诊断、治疗、咨询与预防保健服务;
  ---全国至少有50%的艾滋病毒感染者和艾滋病患者能够在社区和家庭获得医疗和生活照顾。



 
 
 
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